Mais ou est le problème ?
Ce que vous lirez sur Internet ou que vous apprendrez par les docteurs.
La pathologie :
- il s'agit d'une pathologie rare, 1 cas sur 2500 naissances et de 4 hypohtèses de causes qui en découlent : la génétique (cas dans votre famille), la prise de médicament (abus type vitamine D), une forme d'utérus particulière (manque de place), le hasard (la faute à pas de chance).....La vérité, c'est que personne ne sait à ce jour, les recherches ne se font pas, manque de moyens, pas assez de cas.......
Les risques :
- Selon les medecins rencontrés, plusieurs versions peuvent vous être exposées. Le résultat des 3 avis que nous avons eu c'est que l'enfant atteint de cette pathologie est susceptible de présenter tôt ou tard des retards neurologiques ainsi qu'un problème esthétique grave au niveau de la forme de son crâne.
La solution :
- 3 avis de neuro-chirurgiens nous préconisent l'opération, chacun étayant son avis de raisons différentes, le 1er pour des raisons neurologiques et non esthétiques, le 2ème pour des raisons esthétiques et non neurologiques et le 3ème pour des raisons esthétiques importantes et écarter un risque neurologique égal à près de 10%.......
J+1 : La naissance de notre princesse.....
Pour nous c'est la plus belle et notre ciel est bleu sans nuage....
Pourquoi ce blog ?
Dans le but de vous aider :
- Lors de mes 2 grossesses avec mon mari, nous nous sommes toujours faits du soucis. Le fait que ça se passe bien n'était pas pour nous une évidence mais une chance.
- La suite de l'histoire prouve que nous étions dans le juste, et que sans dramatiser, le fait de mettre des enfants au monde en bonne santé, et qu'ils ne restent n'est pas une évidence, peut-être une chance.
- En tout état de cause, nous voulons que notre expérience, notre histoire puisse venir en aide à d'autres.
- Face à cette pathologie, face à cette chose qui nous est tombée dessus, nous nous sommes sentis seuls, impuissants, coupables, en manque d'informations et notre chemin a été long, difficile, traumatisant.....
- Il y a des choses importantes à savoir, que nous avons apprises au fur et à mesure.....et peut-être le fait de les coucher içi pourra aider certains dans leur cheminement.......
25 Avril 2009..........
Arrivée à la maternité 8H05, col dilaté à 9, notre Princesse est là, il est 8H45..........
Tout est allé très vite et j'entends vaguement la sage femme dire au Papa qu'un ostéo peut voir Judith dès le lendemain.
Judith a souffert pendant l'accouchement et présente des oédèmes un peu partout sur sa tête. Elle est si belle, c'est allez si vite....Tout va bien pour nous.......Nous avions un fils, nous rêvions d'une fille, nous sommes comblés.....
Le lendemain la sage femme me parle de cette visite possible d'un ostéo "très bien"...J'accepte, c'est tendance...Celui-ci la manipule pendant 15 minutes et me dit qu'en 3 séances, c'est réglé.....40 euros SVP madame merçi.........
Visite du pédiatre.....RAS......Il signale qu'elle a des oédèmes sur sa tête, la sage femme lui dit que Judith a souffert à l'explusion et que la forme de sa tête vient de moi. Mon utérus déforme les têtes des enfants!
Nous sortons 3 jours plus tard, tout va bien, Judith se porte bien.....Et notre petite famille vit sur un petit nuage!
Qu'est ce qu'une craniosténose ?
Craniosténose :
- Il s'agit de la fermeture prématurée, par soudure anticipée, d’une ou de plusieurs sutures de la voûte crânienne.
Scaphocéphalie :
- Il s'agit d'une forme de craniosténose, une malformation du crâne particulièrement fréquente, due à la fermeture prématurée de la suture sagittale (la suture située entre les deux parties de l’os pariétal).
Découverte de cette pathologie chez notre Princesse......
Visite chez le pédiatre pour la visite des 1 mois.
Judith va bien, très bien, elle est très belle. Le pédiatre la trouve charmante et en pleine forme mais je lui signale tout de même cette petite bosse derrière sa tête.....
Il palpe donc la tête de Judith, me signale que ses oédèmes ont disparu et qu'il est vrai que c'est un peu saillant. (à ce moment là, je ne sais pas de quoi il parle). Il m'informe donc qu'une radio de contrôle est à faire et qu'on en reparle la prochaine fois.
Il me fait une ordonnance, que je fourre au fond de mon sac sans y prêter attention. La vie est belle, ma fille est belle et elle va bien.
Les jours passent et régulièrement, j'informe mon mari, qu'il y a à faire cette radio et que je vais avoir besoin de lui à cette occasion. Son planning est chargé, nous remettons cette radio sans cesse au lendemain.
Et puis un matin, plus dégourdie que d'habitude, je cherche cette ordonnance pour prendre RDV. Et c'est là que je lis : radiologie du crâne "suspiscion de craniosténose scaphocéphalie".......Là je me dis c'est quoi ce truc......Direction Internet......Chose à faire ou à ne pas faire, en tout cas les choses que je trouve ne me disent pas que c'est anodin.
RDV le lendemain pour une radio en urgence.......Je suis affolée!
La radio du crâne.
Ce jour là, nous sommes tous les deux très inquiets et anxieux. Nous nous rendons à l'hopital des enfants de Bordeaux.
Nous attendons, les minutes sont interminables. Je rentre finalement avec la manipulatrice, je pose ma fille, on lui fait sa radio, elle pleure. Nous ressortons mais la manipulatrice me demande de ne pas habiller Judith au cas ou.....
Nous attendons et comme je m'y attendais, elle nous rappelle.....Le radiologue a besoin de nouveaux clichés, clichés impossible à faire à cause de la bosse à l'arrière de son crâne qui gêne.......La manipulatrice me demande d'autorisation d'amener ma fille voir le radiologue, j'accepte et quelques instants plus tard là revoilà, avec un air bizarre en me disant : "c'est bon, il a vu ce qu'il voulait voir", "vous allez voir votre pédiatre?" "car vous savez des fois c'est compliqué il y des choses que les médecins écrivent qu'on ne comprend pas......."......
Elle en avait trop dit : je savais qu'un malheur nous avait frappé.
Le jour même, nous voyons entre deux RDV le pédiatre, très gêné, n'osant pas dire les choses. C'est nous qui mettons les pieds dans le plat pour qu'il parle.....Il confirme la pathologie, il faut voir un spécialiste, il ne peut pas en dire plus.......Il faut surveiller....On en reparle.....
Il ne nous fait pas payer la visite, nous sommes choqués : pas de pitié SVP.
Dans la semaine, nous obtenons un RDV avec un neuro-chirurgien à Bordeaux.
La visite chez le neuro-chirurgien.
Munis de nos radiologies, nous nous rendons donc au service de neuro-chirurgie de Bordeaux.
Nous sommes reçu par le Docteur GIMBERT.
Celui-ci consulte les radio et se lance dans ses explications avec un jeu de questions-réponses, un monologue qui au final ne nous apprend pas plus de choses que ce que nous avions lu sur Internet depuis notre visite cez le pédiatre.
Il préconise l'opération pour des raisons neurologiques. Nous discutons, il évoque sa technique en H. Il nous informe des risques pouvant aller jusqu'au pire....Le pire.....Les risques opératoires, la perte de sang, la transfusion, une opération simple mais à la fois lourde pour un bébé, Judith a alors un mois et pour nous, nous sommes face à une injustice......
Il nous précise qu'il nous laisse réfléchir, libre de prendre un second avis notamment sur Toulouse avec le docteur Sergio BOETTO mais que celui-ci pratique une autre technique. Il semble perplexe face à cette technique nouvelle par endoscopie que lui ne pratique pas......De ce fait, nous aussi sortons perplexe de cet entretien et pensons que la technique de Bordeaux est la bonne.
Nous fixons un nouveau RDV à début août pour reparler de tout ça. Entre temps, il faut faire un fond de l'oeil pour vérifier la pression du nerf optique et programmer un scanner en vue de l'opération.........Nous sommes alors début Juin.....
Besoin d'aide : association OSCAR'S...
Lors de l'opération de Judith, nous avons découvert Anita et son association.
Nous vous proposons une petite ballade vers son site qui vous expliquera le pourquoi du comment.
Dans notre cas, Anita était là quand nous avons amené Judith au bloc.
C'est avec elle que j'ai pu accompagné ma fille sur la table d'opération jusqu'à l'endormissement.
Des moments uniques, terribles pendant lesquels nous ne sommes plus rien.......Elle a été présente pendant l'opération auprès de notre fille.
Grâce à elle, nous avons été informés des différentes étapes de l'intervention.....Une action magnifique qui est possible car au partenariat qui existe aujourd'hui entre le service de neuro-chirurgie de PURPAN et l'association d'Anita.
Anita tout simplement MERCI! Et bravo pour votre association!
Judith va bien....
Aujourd'hui nous sommes début novembre et Judith va bien.
Elle est très éveillée pour son âge, elle sourit, elle ne semble pas souffrir. Elle est belle.
La première visite de contrôle aura lieu le 16 décembre. Nous espérons que tout va bien et que l'on ne va pas nous dire le contraire à cette date.
