10 nov. 2009

2ème hypothèse :Paris

Très vite, complètement démoralisés par le dernier RDV à Bordeaux, nous prenons la décision qu'il nous faut un second avis.

Sur Internet, nous avions noté que l'hôpital Necker avec le professeur Renier, c'était la référence. Nous prenons donc très vite RDV sur Paris.

Nous appelons Necker, là, super de la réactivité : on nous explique comment ça se passe à Paris, qu'il y a une unité spécialisée sur Necker, hôpital référant, mais que le Professeur R...... n'exerce plus actuellement.

On nous oriente tout de suite vers le docteur A...... mais pas sur Necker car le délai pour un RDV est trop long. On nous conseille donc d'appeler au cabinet de la part de Necker. Chose que nous faisons, RDV très rapide début septembre.

Mais là nous déchantons très vite. Nous commencons par une visite sur Necker. Une usine internationale à enfants, nous repatons choqués....

En suivant, nous enchainons le RDV avec le chirurgien, qui n'est pas un neuro-chirurgien mais un chirurgien cranio-facial...là nous parlons esthétique et argent mais pas de problèmes neurologiques possibles. Pour lui, il faut opérer oui mais uniquement pour des raisons esthétiques. Quant au manque de place pour le développement du cerveau, la réponse : "vous savez le cerveau dans ces cas là, il se démerde"......Il prend Judith en photos sous tous les angles........

Il nous confirme que le professeur R...... est en longue malade et qu'en son absence c'est Pierre ou Paul qui pourra opérer à moins qu'on est de l'argent alors là en privé nous pouvons avoir le chef de service de neuro de Necker assisté par lui-même.

Au secours!

Nous somme alors le 11 septembre, nous sommes perdus. Bordeaux nous dit qu'il faut opérer pour des problèmes neurologiques à venir mais pas pour des questions esthétiques et là c'est l'inverse.......

De retour à Bordeaux, nous reprenons contact avec notre pédiatre, finalement aussi perdu que nous.

 Nous décidons donc seuls d'un 3ème avis, susceptible de faire pencher notre décision d'un côté ou d'autre côté de la balance.........

Posté par aymericetjudith à 19:32 - - Commentaires [0] - Permalien [#]


3ème hypothèse : Toulouse

Après notre douche froide suite à notre visite à Paris, nous nous remettons à réfléchir.....

Nous repenons alors à cet avis que nous avions évoqué lors de notre 1er RDV avec le neuro-chirurgien à Bordeaux, sur Toulouse avec le docteur B......... Nous y recoupons les avis trouvés sur Internet, ou on y parle souvent de ce docteur.

Nous expliquons notre cas par téléphone et obtenons un RDV sous 48 heures, le temps presse Judith a 4 mois et demi et certains docteurs opérent dès 3 mois.......

Nous recevons un accueil formidable à Toulouse.......De la personne que nous avons rencontré sur le parking qui nous a accompagné dans un site en travaux......de la secrétaire qui nous accueille avec le sourire malgré le téléphone qui sonne avec la pause déjeuner qui approche.....le docteur simple, abordable, humble, convaincant, réactif......l'anestéhiste ponctuel, souriant, sérieux.......le personnel en général........Et puis la méthode!

Une méthode moins lourde, par endoscopie, qui finalement ne nécessite que 3 jours d'hospitalisation, pas de soins intensifs et jusqu'à ce jour par cette méthode depuis 2004 et sur une soixantaine de patients : aucune perte à l'actif du docteur B........

Notre choix est fait sans équivoque!

Posté par aymericetjudith à 19:34 - - Commentaires [0] - Permalien [#]

Notre choix : Hôpital PURPAN à TOULOUSE

Après 3 avis, notre choix se porte alors sur l'hôpital PURPAN à Toulouse et le Docteur Sergio B.......

Cette hôpital n'a pas de service de neuro-chirurgie pédiatrique mais un secteur enfants en service de neuro-chirurgie. Ce service de neuro-chirurgie a établi un partenariAt avec l'association OSCAR'S ANGEL qui soutient moralement et financièrement les familles.

Le docteur B...... est le spécialiste des craniosténoses sur ce site de PURPAN. Une longue expérience reconnue de tous.

Dans le cas des craniosténoses de type scaphocéphalie, il opère par endoscopie. Il pratique 2 incisions au niveau de la fontanelle supérieure et de la fontanelle inférieure. Il ne rase pas le crâne de l'enfant. Il enlève la partie de la suture soudée et voilà. Durée de l'opération à peine une heure. Avec cette méthode le risque de transfusion est moindre. Judith sera quand même transfusée en salle de réveil......

Posté par aymericetjudith à 19:36 - - Commentaires [0] - Permalien [#]

Judith va bien....

Aujourd'hui nous sommes début novembre et Judith va bien.

Elle est très éveillée pour son âge, elle sourit, elle ne semble pas souffrir. Elle est belle.

La première visite de contrôle aura lieu le 16 décembre. Nous espérons que tout va bien et que l'on ne va pas nous dire le contraire à cette date.

Posté par aymericetjudith à 21:25 - - Commentaires [9] - Permalien [#]



12 nov. 2009

Pourquoi ce choix ?

C'est sûr, il ne s'agit que de notre choix et chaque parent réagit à sa façon. Il est clair que la relation humaine, la communication aura été un facteur important dans ce choix.

Nous avons reproché à Bordeaux, un manque de clarté et d'hônneté. Nous étions demandeur d'informations précises et nous avons eu l'impression, à tords ou à raisons, qu'on nous cachait quelque chose.

Quant à Paris, pourtant là ou il y a les meilleurs, nous n'avons pas apprécié ce rapport avec l'argent, du genre on est riche ou est bien soigné, à l'inverse.....

Nous sommes ressortis de ces deux adresses avec le sentiment que notre fille allait servir de cobaye. Un sentiment qui n'a pas pu nous inspirait la confiance nécessaire pour confier notre enfant.

D'autres parents auraient réagi différemment...c'est sûr.....

La seule chose que je peux dire aujourd'hui c'est qu'effectivemment chaque cas est unique, il l'est d'autant plus qu'il s'agit de notre propre enfant.

Mais je reste persuader que chaque excpérience peut aider l'autre à faire ses propres choix.....

La communication et l'échange d'informations sont primordiaux, alors n'hésitez pas........

Posté par aymericetjudith à 22:45 - - Commentaires [1] - Permalien [#]

Jour J et suivants......

Judith a été opérée le lundi 5 octobre à 14H00.Le jeudi 8 octobre sera son jour de sortie.

Pourtant nous n'aurions pas parié. Judith a été transfusée comme la quasi majeure partie des bébés, et elle a échappée à une seconde transfusion à J+1. Son taux d'hémoglobine avait baissé et puis finalement notre princesse s'est battue et elle a vaincue.........Fin de matinée, nous sommes libérés.....et direction Bordeaux.......nous rentrons retrouvés notre fils que nous laissions pour la 2ème fois (la 1ère ayant été lors de notre visite éclair à Paris).......Un grand bonheur de retrouver le grand frère âgé de 5 ans et demi et pour lequel sa soeur c'est tout!!!!

Judith va bien. Elle mange, elle reste un peu pâle, nous allons dire "petite forme". ........

Pendant une quinzaine de jours, les nuits furent difficiles.....

Il est nécessaire de la faire dormir sur le dos, la tête calée entre des cales-têtes pour faciliter le remodelage naturel de sa tête.......C'est très dur, Judith avait pris l'habitude de dormir sur le côté depuis sa naissance......Nous avons choisi de la faire dormir dans sa nacelle, afin qu'elle ne puisse pas se retourner.....Bon moyen également pour la bercer.....car malheureusement Judith est perturbuée, elle qui faisait ses nuits depuis ses 3 semaines......Elle n'arrive pas à d'endormir, elle crie......Elle se réveille brutalement en criant des dizaines de fois pendant la nuit.......

Je signale au pédiatre le changement : le manque de sommeil, le manque d'appétit, un certain énervement agacement......Judith après quelques jours de son opération n'a aucun calmant, juste un peu de doliprane au cas ou mais en sortie d'hôpital on nous précise bien qu'elle risque d'avoir de la fièvre jusqu'à 38.5........

Le pédiatre consulté par téléphone m'indique qu'on peut lui administrer de l'homéopathie pour l'apaiser car c'est normal qu'elle soit perturbée. Même réponse de Toulouse : les symptômes relevés sont normaux.......Judith a le droit de ne pas dormir, de ne pas manger, de pleurer, accessoirement d'avoir mal.........On gère comme on peut......On dort peu et on se dit que demain elle ira peut -être mieux..........

Posté par aymericetjudith à 23:21 - - Commentaires [1] - Permalien [#]

Alerte aux otites.......

Finalement après lui avoir administrer "quiétude" en homéopathie et après plusieurs nuits blanches, et surtout au matin d'une nuit ou Judith frôle les 40°, je décide de rappeler le pédiatre........

Nous nous rendons chez lui dans la journée, la boule au ventre, avec la grand question : "y a t il une complication ?".......et bien non Judith a une otite à chaque oreille.....Pas de chance, nous venons de lui faire tripoter sa tête dans tous les sens sans savoir si elle a mal et la voilà avec des otites....Direction antibiotiques et ORL pour avis complémentaire. Celui-ci choisira de maintenir l'option antibiotiques sans lui percer (trop doulouerux pour un bébé).....Et enfin on se rendra compte que Judith a peut être mal et elle aura droit à une dose de cheval de doliprane!!!!!!!!!!

Sous huitaine, les otites disparaissent......Judith retrouve peu à peu l'appétit........le sommeil.........c'est mieux.......et  la canaillerie!!!!!!!

100_6304

Posté par aymericetjudith à 23:30 - - Commentaires [1] - Permalien [#]

13 nov. 2009

Séjour à PURPAN : notre arrivée....

Le dimanche 4 octobre, nous avons donc confié le coeur lourd, notre fils à ses grands parents, convaincus qu'avec eux l'épreuve à suivre serait moins lourde pour lui du moins........ mais nous ou allions-nous avec notre fille et sans notre fils?, ..................qu'allait-on faire à notre fille?

A 16 heures, heure de RDV, nous nous sommes présentés au service de neuro-chirurgie....pas grand monde dans les couloirs...nous sommes dimanche.....une aide soignante nous mène vers une petite chambre, même très petite à peu près 8m2....un super lit à barreaux pour Judith......et une vue splendide sur une partie de l'hôpital en travaux.....Je suis résignée, mon mari excessivement énervé, à me répéter sans cesse : mais que faisons nous là ??????

L'aide soignante a été charmante et accueillante, puis l'infirmière, puis une deuxième puis une interne......Nous passerons la soirée à caliner notre fille, sans manger, sans boire, sans même vraiment nous parler....Nous aurons la viste rapide du docteur B..... qui nous apprend qu'il ne pourra pas prendre Judith à 8H00, un cas grave et compliqué doit passer avant Judith.....Il pense qu'il la prendra vers midi.....

L'anesthésiste nous confirmera tout celà et nous réglerons avec lui les derniers détails du dernier biberon...........puis viendra l'heure ou mon mari doit nous laisser car un seul accompagnant est autorisé, .....lui logera pour ces quelques jours au LAURIER ROSE, une structure d'accueil parents à 5 minutes à pieds....

Il est 22H30....Judith dort et il faut se séparer......

Posté par aymericetjudith à 10:39 - - Commentaires [0] - Permalien [#]

Séjour PURPAN : Jour J.....elle y est...

Notre princesse est entre leurs mains. Il est 14H45. Nous devons sortir du batiment.....mais nous n'irons pas loin....Une machine à café....un banc....On attend....On parle peu....On attend.....Un café...On attend.....Il est 15H45...le téléphone sonne c'est Anita.....Judith dort, l'anesthésie fonctionne, le Docteur B....... va bientôt commencer...elle nous rappelle.......

L'attente semble interminable.....Nous sommes seuls....des idées noires nous tranverseront la tête......je craque.......et puis Anita appelle l'opération s'est passée comme prévue, pas de complication...il est 16H55.....Elle dira : on finit et on se dit à demain....elle donne le relais à la salle de réveil pour qu'ils nous appellent.....A ce moment là, je me rappelle que l'anestéhiste nous avait précisé qu'une fois l'intubation enlevée, le réveil se faisait en 1 quart d'heure......Dans ma tête ça y est.....on nous appelle très vite.......On se rapproche du batiment.......Mais non personne n'appellera........Il faudra 2 interventions de mon mari.....pour savoir quelque chose....pendant ce temps les minutes passent....on envisage le pire surtout moi....car pourquoi on ne me rend pas ma fille ?, c'est trop long ????...............................

Presque 1heure et demi après.........Mon mari vient me chercher, il a pu voir quelqu'un....on va pouvoir voir notre fille......Je suis dans un état que je ne souhaite à personne.......

Posté par aymericetjudith à 10:44 - - Commentaires [0] - Permalien [#]



  1  2  3  4  5    Fin »